Die Diagnose Zöliakie kann sehr belastend sein. Was raten Sie Betroffenen?
P: Als ich die Diagnose bekam, habe ich alles gelesen, was ich in die Finger bekommen habe. Das hat mir sehr geholfen, mich mit meiner neuen Lebenssituation abzufinden.
J: Lesen, lesen, lesen – ich kann mich nur anschließen. Fakten helfen – auch Nichtbetroffenen im Zusammenleben mit einem Betroffenen. Zudem sollten Betroffene seriöse Anlaufstellen kontaktieren wie die Deutsche Zöliakie Gesellschaft oder den Zöliakie Austausch. Zusammen ist man einfach weniger allein.
P: Auch eine positive Liste ist sehr hilfreich – sich nicht darauf konzentrieren, was verboten ist, sondern welche Lebensmittel von Natur aus glutenfrei und somit erlaubt sind. Eine Zöliakie ist nicht das Ende, sondern ein neuer Anfang.
J: Betroffene sollten lernen die Erkrankung zu akzeptieren, dann tun es auch die anderen.
Was sind aus Ihrer Sicht die größten Herausforderungen für Betroffene?
P: Die Spontanität geht verloren. Man kann nicht einfach mal etwas Neues ausprobieren. Vorbereitung und Planung sind das A und O – im Alltag, auf Reisen, überall. Man muss eine strikte Diät einhalten, damit es dem Körper besser geht. Das ist nicht immer leicht und stößt auch bei der Außenwelt nicht immer auf Verständnis.
J: Hier ist der Schritt nach vorn der richtige – raus aus der Opferrolle. Genauso hat es auch Patrizia getan und für mich war es leichter damit umzugehen.
P: Werden Sie aktiv und klären Sie Nichtbetroffene auf.
Warum ist es so wichtig sich mit anderen zu dem Thema auszutauschen?
J: Online sowie offline ist ein Austausch sehr wichtig. Denn wenn man nicht allein damit ist, ist es nur halb so schwer. Von Alltagstipps „wo gibt es was“, über „wie machst du dies und jenes“ bis hin zu Restaurant- und Reisetipps, bringt einen der regelmäßige aktive Austausch wieder Normalität und einen leichten Umgang mit dem Thema.
P: Die Offlinetreffen bringen einen immens weiter. Lockerer Umgang beim gemeinsamen Essen im Restaurant. Die Normalität beim Essen keine Extrawurst zu sein. Die Leichtigkeit leben und beim Austausch Freunde und Gleichgesinnte zu finden.
Wann und Warum kamen Sie auf die Idee eine Facebookgruppe zu gründen, die sich mit dem Thema auseinandersetzt?
P: Das war am 3. Mai 2011. Uns fehlte im sozialen Netzwerk ein Ort, wo man sich positiv mit der Zöliakie auseinandersetzte.
J: Nicht die Krankheit soll im Vordergrund stehen, sondern der positive Umgang damit.
P: Als Betroffene geben wir uns Tipps, um das glutenfreie Leben zu erleichtern und sicher zu machen.
Welche Unterstützung finden Mitglieder in der Gruppe?
- Starterpaket (Basiswissen + Merkzettel)
- Weiterführende Infos (FAQs + Handbuch)
- Klärung alltäglicher Situationen (Schule, Arbeit, Einkaufen etc.)
- Verweis auf wichtige Dokumente der DZG (Diagnoseflyer)
- Neu entdeckte Produkte
- Information zu aktuellen Angeboten
- Tipps für den Alltag von Betroffenen für Betroffene
Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
J: Funktionierende Allergenkennzeichnung in Restaurants und bei offenen Lebensmitteln.
P: Seriöse und flächendeckende Schulung von Restaurants bezüglich korrekter Allergenkennzeichnung und Kontamination bei der Zubereitung durch offizielle Stellen wie zum Beispiel die DZG.
J: Regelmäßige Schulung der Fachspezifischen Ärzte zum Thema Zöliakie und deren korrekte Diagnose (noch viel zu häufig meinen Ärzte, einen Patienten an der Optik anzusehen, ob er Zöliakie hat – nehmen zu wenig Proben bei den Dünndarmbiopsien – oder gehen gar nur bis in den Magen, statt die Biopsie im Dünndarm zu entnehmen). Auch die Kenntnis, dass eine Diagnose nur machbar ist, solange der Patient noch reichlich Gluten zu sich nimmt muss Standard werden.
