Zwischen 8 und 15 Prozent der Frauen sind von Endometriose betroffen, jedes Jahr kommen allein in Deutschland ca. 40.000 Diagnosen neu hinzu. Ivonne van der Lee ist eine von ihnen. Nachdem die Erkrankung bei ihr ausbrach, gab sie ihrem Leben eine neue Wendung und machte eine medizinische Ausbildung. Seitdem arbeitet Ivonne van der Lee in einem Endometriosezentrum und leitet die Selbsthilfegruppe „Endo Ladies“.
Ivonne van der Lee
Gründerin und Leiterin der Selbsthilfegruppe Endo Ladies Stuttgart
Was genau ist Endometriose?
Man geht davon aus, dass es sich um Gewebeansiedlungen handelt, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, sich aber auch außerhalb der Gebärmutter lokalisieren. Wie genau Endometriose entsteht, darüber gibt es viele Theorien. Zum Beispiel die der retrograden Menstruation, das bedeutet, dass die Menstruationsblutung nicht nur aus dem Körper, sondern über den Eileiter auch in den Bauchraum fließt. Eine andere besagt, dass es sich um Metaplasien, gutartige Zellumwandlungen, handelt. Recht sicher ist, dass Endometriose familiär gehäuft auftritt. Aber obwohl Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, ist bis heute vieles unklar, z. B. ob es Maßnahmen gibt, die verhindern können, dass sie ausbricht.
Sie sind Gründerin der Selbsthilfegruppe „Endo Ladies“ in Stuttgart. Was hat Sie zu diesem ehrenamtlichen Engagement bewogen?
Ich bin selbst betroffen und habe aus dieser Erfahrung heraus ein Gespür dafür, was Frauen mit Endometriose brauchen. Als ich vor zehn Jahren meine Diagnose erhielt, hätte ich mir mehr Aufklärung gewünscht, auch mehr Unterstützung oder Austausch. Über Social Media ist der Informationsfluss mittlerweile sehr viel besser geworden, auch die Politik greift das Thema auf. Aber es gibt noch viel zu tun und meine Motivation zur Gründung war und ist, dass ich Frauen Hilfestellung und Informationen zur Seite stellen möchte, wie ich sie mir selbst gewünscht hätte. Zum ersten Treffen von „Endo Ladies“ kamen nur zwei oder drei Frauen, heute arbeiten wir mit verschiedenen Kliniken zusammen und führen Symposien und Informationsveranstaltungen mit Experten aus ganz Deutschland durch. Allein im Raum Stuttgart ist „Endo Ladies“ auf über 400 Mitglieder gewachsen, die sich auch über eine WhatsApp-Gruppe austauschen. Unser YouTubeKanal erreicht mehrere tausend Menschen.
Was waren oder sind persönlich Ihre größten Erfolge seit Gründung von „Endo Ladies“ 2015?
Ich freue mich sehr, wenn wir viele Menschen erreichen und das Feedback bekommen, dass unser Angebot ihnen hilft. Wenn z. B. die Presse über uns berichtet, werden betroffene Frauen auf uns aufmerksam, die uns bis dahin vielleicht noch nicht kannten. Stolz bin ich auch auf unser großes Netzwerk und die Kliniken, die uns unterstützen. Auch die AOK unterstützt uns im süddeutschen Raum.
Welche Möglichkeiten bietet eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und ggf. auch deren Angehörige?
Der Austausch und das Gefühl, nicht alleine zu sein, ist sehr wichtig. Die Symptomatik von Endometriose ist oft so unterschiedlich, dass es kein Patentrezept für den Umgang damit gibt und jede Betroffene für sich selbst herausfinden muss, welcher Weg für sie der richtige ist. Die Erfahrungen anderer aus der Gruppe können dabei helfen, das herauszufinden. Sie helfen auch beim Finden von Ärzten oder geeigneten Therapiezentren.
Was wünschen Sie sich in Zukunft für die Versorgung von Endometriose?
Ich wünsche mir sehr, dass die Erkrankung so ernst genommen wird wie andere häufige Erkrankungen auch. Es muss ein Netzwerk für betroffene Frauen geben und eine breiter aufgestellte gute Versorgung.
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