Glücklich mit einer CED?

Eva Maria Tappe

Morbus Crohn-Betroffene und Gründerin CHRONISCH GLÜCKLICH e. V.

Sieben lange Jahre dauerte es, bis Eva Maria Tappe die Diagnose Morbus Crohn bekam. Davor hatte sie sich mit verschiedenen Beschwerden gequält – ohne zu wissen, woran es liegt. Wie es ihr gelingt, mit der Erkrankung ein glückliches Leben zu führen, verrät sie im Interview.

Ein Leben mit und nicht gegen die CED zu führen ist für mich eine wertvolle Strategie.

Nachdem ich in den Jahren zuvor erfolglos von Arzt zu Arzt gegangen war, brachte schließlich ein bildgebendes Verfahren bei einem Hausarzt mit einer gastroenterologischen Zusatzausbildung den Befund. Im Rahmen einer Darmspiegelung wurden Engstellen und Entzündungen im Darm entdeckt. Die Diagnose „Morbus Crohn“ wurde dann im MRT bestätigt.

Welche Symptome haben dir am meisten zu schaffen gemacht?

Die Kombination aus Schmerzen, Müdigkeit, Schwäche, Übelkeit und meinem damals noch fehlenden Wissen über die Erkrankung haben die Krankheitslast verstärkt. Durch die Entzündungen waren auch meine Gelenke in Mitleidenschaft gezogen. Es ist typisch für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, dass sich Beschwerden nicht nur auf den Bauchraum konzentrieren, sondern auch an anderen Körperstellen manifestieren. Durch Entzündungen im Darm ist eine Nährstoffaufnahme nicht immer ausreichend gewährleistet, somit können Mangelerscheinungen und häufig auch Erschöpfung, die Folge sein.

Wie lebst du heute mit Morbus Crohn?

Mittlerweile habe ich mir viel Wissen zu CED angeeignet, auch mich selber habe ich besser kennengelernt. Ich kann die Signale meines Körpers viel besser deuten. Die Krankheit befindet sich aktuell in Remission. Zwar habe ich noch immer auch Symptome, z. B. zum Jahreszeitenwechsel, dann reagiert mein Immunsystem mit Gelenkschmerzen und einem unruhigen Bauch, aber wie schwer mich die Symptome treffen, kann ich größtenteils durch mein Hintergrundwissen besser steuern.

^{QUELLEN: CHRONISCH GLÜCKLICH E.V. & BUNDESMINISTERIUM FÜR BILDUNG UND FORSCHUNG}

Hast du für dich eine Strategie entwickelt, was dir hilft?

Ich habe begonnen, Verhaltensweisen aufzubauen, die mir guttun, auch in Bezug auf die Ernährung und Bewegung. Worauf spricht mein Körper an? Was sinddas für Signale und wie sollte ich darauf reagieren? Was tut mir persönlich gut? Man muss ausprobieren, was einem hilft und es ist gut, herauszufinden, wie die CED ein Teil des eigenen Lebens werden kann, ohne, dass die Erkrankung das Leben komplett bestimmt. Ein Leben mit und nicht gegen die CED zu führen ist hier für mich eine wertvolle Strategie.

Was rätst du anderen Betroffenen?

Balance ist wichtig. Auf die Körpersignale zu achten, was man verträgt oder nicht, sollte nicht zum Stress werden, jede Darmaktivität zu analysieren. Man sollte aufgeschlossen dafür sein, Dinge auszuprobieren und man sollte immer wieder auch für Ruhephasen sorgen. Darüber hinaus ist es gut, auch negativen Gefühlen und Ängsten Raum zu geben, eine CED kann eine mentale Herausforderung sein. Es hilft, diese Gefühle zuzulassen und dann gezielt zu sehen, wo man Einfluss nehmen kann und wo nicht. Ganz wichtig ist, nicht den Mut zu verlieren.

Eine Auseinandersetzung mit sich selbst und dem Krankheitsbild lohnt sich und befähigt einen, einen besseren Umgang mit der CED zu finden.

Du hast selbst einen Verein gegründet – CHRONISCHGLÜCKLICH e. V. Wofür genau steht der Verein?

Es geht darum, den eigenen Körper und sich selbst besser zu verstehen, um einen glücklichen Alltag finden zu können – trotz oder mit der Erkrankung. Ein Leben mit einer chronischen Erkrankung erfordert Mut, Ausdauer und Kraft. Die Kraft, trotz der Symptome durch den Tag zu kommen. Den Mut, für sich einzustehen und sich Ängsten entgegenzustellen. Die Ausdauer, auch bei Rückschlägen immer wieder aufzustehen. Jeder begibt sich auf seinen Weg, die Erkrankung anzunehmen, mit ihr einen neuen Alltag zu finden und ein glückliches Leben zu führen.

Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, Betroffene auf diesem Weg zu begleiten, sie bei der Alltagsbewältigung und Krankheitsakzeptanz zu unterstützen, den Austausch zu fördern und öffentliche Aufmerksamkeit zu schaffen. Voneinander lernen, miteinander vernetzen und glücklich sein – das ist unser Anliegen.