Leben mit Myelofibrose: Das MPN-Netzwerk ist goldwert!

Im Jahr 2023 wurde bei Peter S. eine Myelofibrose diagnostiziert, eine seltene, maligne Erkrankung des Knochenmarks, die zur Gruppe der myeloproliferativen Neoplasien (MPN) gehört. Wie beeinträchtigt sie sein Leben?

Der Austausch mit anderen Betroffenen ist ebenfalls enorm wertvoll. Und: Sport nicht aufgeben. Auch wenn es schwerfällt, ich fühle mich nach sportlicher Betätigung oft besser, zumindest für ein paar Tage.

Peter S.

Wie wurde die Erkrankung bei Ihnen entdeckt?

Unserem Firmenarzt fiel beim Check-up auf, das mit meinem Blutbild etwas nicht stimmt; meine Thrombozyten waren am oberen Limit. Er überwies mich an einen Onkologen, der weitere Untersuchungen durchführte und eine essentielle Thrombozythämie diagnostizierte.

Hatten Sie zu diesem Zeitpunkt schon Symptome?

Im Nachhinein betrachtet – ja. Ich hatte eine ausgeprägte Müdigkeit, die ich nicht erklären konnte. Heute weiß ich, dass dies ein Symptom der Erkrankung ist.

Wie lange hat es gedauert, bis Sie eine Diagnose hatten?

Die erste Diagnose, also den Befund „essentielle Thrombozythämie“, erhielt ich 2013. Es dauerte zehn Jahre bis sie revidiert wurde. Zunächst wurden die Thrombozytenwerte beobachtet, die langsam, aber stetig anstiegen. Ich bekam Medikamente und war 2022 auch in einer spezialisierten Reha-Klinik für MPN-Patienten in Bad Berka. Dort wurde mir eine Knochenmarkpunktion empfohlen, bei der eine sekundäre Myelofibrose festgestellt wurde. Diese Diagnose war für mich ein Schock, denn im Vergleich zur essentiellen Thrombozythämie ist die Myelofibrose eine viel schwerwiegendere Erkrankung. Auch mussten die Medikamente, die ich bislang bekommen hatte, angepasst werden.

Wie hat sich die Krankheit im Verlauf verändert?

Heute bin ich nach wie vor von der Müdigkeit betroffen, spüre deutlich die Auswirkungen des Abfalls meiner Hämoglobinwerte. Das zeigt sich besonders bei körperlicher Aktivität. Ich war immer sportlich aktiv, habe oft Tennis gespielt und bin gerne gewandert. Heute fehlt mir dafür oft nach wenigen Minuten die Luft. Es fällt mir schwer, mitzuhalten, was sehr unangenehm ist – und auch frustrierend, weil ich immer gerne aktiv war. Darüber hinaus habe ich das Gefühl, dass meine Konzentration und mein Gedächtnis nachlassen. Ich vergesse Dinge leichter und bin nicht so aufmerksam wie früher. Ob das direkt mit der Erkrankung zusammenhängt, kann ich nicht mit Sicherheit sagen, aber es fühlt sich für mich so an.

Wie reagiert Ihr Umfeld darauf?

Meine Familie, Freunde und auch mein berufliches Umfeld zeigen viel Verständnis, aber die Krankheit ist schwer greifbar. Es ist keine äußerliche Verletzung, die man direkt sieht. Abgesehen von meiner Blässe, die durch den Mangel an roten Blutkörperchen entsteht, merkt man mir die Krankheit oft nicht an. Das macht es für andere schwierig, nachzuvollziehen, wie stark ich tatsächlich eingeschränkt bin.

Fühlen Sie sich von medizinischer Seite gut betreut?

Mittlerweile ja. Ich habe zwei Onkologen, die mich unterstützen, und ich bin auf das MPN-Netzwerk gestoßen. Das MPN-Netzwerk bietet wertvolle Informationen, zum Beispiel über neue Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten, die von Onkologen auf Fachtreffen diskutiert werden, und schafft so eine solide Informationsbasis für Betroffene, einschließlich einer Übersicht mit Adressen von spezialisierten Zentren in Deutschland.

Dadurch konnte ich Kontakt zu einem Experten aufnehmen und erhalte jetzt fundierte Behandlungsempfehlungen. Das ist enorm wichtig, weil Myelofibrose eine seltene Erkrankung ist und viel Spezialwissen erfordert.

Was hat Ihnen am meisten geholfen, mit der Diagnose umzugehen?

Der Austausch mit anderen Betroffenen ist sehr wichtig für mich. Nach der Reha habe ich eine Freundschaft zu einem Betroffenen aufgebaut, der ebenfalls an Myelofibrose leidet.

Wir stehen regelmäßig in Kontakt und sprechen darüber, wie es uns geht und was es an neuen Informationen gibt.

Wenn Sie auf Ihre Krankheitsgeschichte zurückblicken – gibt es etwas, das Sie Ihrem jüngeren Ich oder anderen Betroffenen raten würden?

Mir selbst würde ich raten, mich früher sorgfältig zu informieren und eine Knochenmarkpunktion nicht so lange hinauszuzögern.

Bei mir wurde zehn Jahre lang eine essentielle Thrombozythämie behandelt, bevor die Myelofibrose erkannt wurde. Eine frühere Diagnose hätte sicher einiges verändert. Außerdem würde ich anderen raten, aktiv informiert zu bleiben – über Netzwerke wie das MPN-Netzwerk oder Fachtreffen. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist ebenfalls enorm wertvoll. Und: Sport nicht aufgeben

Auch wenn es schwerfällt, ich fühle mich nach sportlicher Betätigung oft besser, zumindest für ein paar Tage.

Man muss aber akzeptieren, dass die Leistung nicht mehr so ist wie früher.