Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e. V. – dsai macht sich für Betroffene mit einem Immundefekt und somit auch für Patient*innen mit autoinflammatorischen Erkrankungen stark. Für das notwendige Basiswissen auf dem Gebiet der Autoinflammation wurden die Mitarbeiterinnen der Organisation von PD Dr. Helmut Wittkowski, Oberarzt an der Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie des Universitätsklinikums Münster, umfassend geschult. Spezialisiert ist die dsai insbesondere auf häufig wiederkehrende Fieberschübe, die durch angeborene Mutationen einzelner Gene hervorgerufen werden und häufig Hauptsymptom autoinflammatorischer Erkrankungen sind.
Angeborene Immundefekte haben diverse Ausprägungen und äußern sich über unspezifische Symptome. Für Betroffene bedeutet eine Erkrankung häufig einen langen und schmerzlichen Leidensweg, eine nicht enden wollende Ärzte- und Krankenhausodyssee und soziale Isolation. Patient*innen und ihre Angehörigen entwickeln dabei große Sorgen und Ängste. Im persönlichen Kontakt steht ihnen die Patientenorganisation kostenlos als Ratgeber zur Seite und unterstützt sie im Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Für den direkten Austausch unter Betroffenen organisiert die dsai deutschlandweit regelmäßige Patientenstammtische.
Gleichzeitig klärt die dsai auch Ärztinnen und Ärzte aller Fachgebiete sowie die Öffentlichkeit über die seltene Erkrankung auf: Sie sensibilisiert dafür, dass bei Patient*innen mit wiederkehrenden Infektionen an einen angeborenen Immundefekt gedacht wird. Denn um Betroffenen Klarheit zu verschaffen, ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wichtig. Die von der dsai organisierten Ärztefortbildungen zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten tragen dazu bei, Symptome und Warnsignale in der Praxis zu verstetigen, diese besser zu erkennen und so die Diagnoserate zu erhöhen. Alle Fortbildungen werden von den Landesärztekammern zertifiziert − jährlich nehmen bis zu 800 Ärztinnen und Ärzte teil. Bei der Aufklärung der Öffentlichkeit gilt es insbesondere zu zeigen, dass jeder Einzelne zu einer flächendeckenden Versorgung von Patient*innen mit einem angeborenen Immundefekt beitragen kann: Aus Plasmaspenden können lebenswichtige Medikamente für Therapien der Betroffenen gewonnen werden.
Um den Weg zur Diagnose für Patient*innen zu unterstützen, bietet die dsai auf ihrer Website www.dsai.de einen Immuncheck für Kinder und Erwachsene an. Der Test fragt häufige Symptome der Personen ab und lässt so feststellen, ob sich diese mit den Warnsignalen eines angeborenen Immundefekts decken und eine Betroffenheit tatsächlich vorliegen könnte.
Sie haben Fragen? In einem umfangreichen Netzwerk zu Betroffenen, Ärztinnen und Ärzten, Spezialist*innen aus Immundefekt-Ambulanzen für Kinder und Erwachsene sowie Forscher*innen der Immunologie pflegt und vermittelt die dsai enge Kontakte. Kontaktieren Sie uns unter [email protected] oder 08074/ 8164.