Kopfschmerzen, Schwindel, Gedächtnisverlust: Jeanine Cervantes hat eine wahre Odyssee hinter sich. Sieben Jahre dauerte es, bis endlich die Krankheit Antiphospholipid-Syndrom diagnostiziert wurde. Nachfolgend erzählt sie ihre Geschichte.
Erste Symptome habe ich 2010 beim Autofahren festgestellt. Ich bekam Kopfschmerzen, mir wurde schwindelig. Hinzu kamen Gleichgewichtsstörungen, Gedächtnislücken bis hin zum Gedächtnisverlust. Die Kopfschmerzen wurden immer präsenter, sie wurden ein Teil von mir und begleiteten mich jeden Tag. Ich merkte nur noch, wenn sie nicht mehr da waren.
Dennoch unterschieden sich die Kopfschmerzen. Es waren keine typischen Migränekopfschmerzen. Es war wie ein permanentes Summen in meinem Kopf. Ibuprofen half, aber nie vollständig. Anfangs half mir die Stabilisierung meines Kopfes, z. B. beim Autofahren. Ich presste meinen Kopf gegen die Kopfstütze und dann wurde es besser. Da es so nicht weitergehen konnte, ging ich zum Neurologen. Der hatte anfänglich den Verdacht auf Multiple Sklerose. Doch die Lumbalpunktion war negativ für MS. Da der Arzt mit seinem Latein am Ende war, ging ich zu einem anderen Neurologen. Doch der konnte mir auch nicht helfen. Ich fragte mich, was mit mir passiert. Ich wurde regelrecht verrückt.
Ich war an einem Punkt, an dem ich mit diesem drohenden Gefühl des Untergangs herumlief. Also entschied ich mich, die Angelegenheit selbst in die Hand zu nehmen, und schrieb Tabellen mit allen Symptomen auf. Durch Selbstrecherche kam ich dann auf die Erkrankung Lupus und schließlich auf das Antiphospholipid-Syndrom.
Ich ging mit meiner Vermutung zu einem Rheumatologen, und das Erste, was er anordnete, war ein Antiphospholipid-Panel, und tatsächlich kamen alle drei Marker positiv zurück: Lupus-Antikoagulans, Anticardiolipin und Anti-Beta-2-Glykoprotein. Ich wurde also dreifach positiv eingestuft! Erst später habe ich erfahren, dass die Werfen GmbH mit den Testen von Inova Diagnostics ein umfassendes Testpanel zum Nachweis von Autoantikörpern gegen aCL, B2GP1, PS/PT und B2GP1 Domain 1 anbietet.
Zu dem Zeitpunkt, als bei mir das Antiphospholipid-Syndrom diagnostiziert wurde, hatte ich mehrere Ärzte gesehen. Ich hatte vier verschiedene Neurologen konsultiert, zwei Internisten, eine Hausarztpraxis, einen Hämatologen, einen Rheumatologen, einen Kardiologen und sogar einige Chiropraktiker. All dies geschah über einen Zeitraum von sieben Jahren.
Letztendlich landete ich in einem speziellen Zentrum für Multisystem-Krankheiten. Hier hörte man sich meine Geschichte an, und nachdem ich erzählt hatte, was mit mir passiert war, sagte mir die Ärztin im Grunde, dass ich mein eigenes Leben gerettet habe und nun am richtigen Ort war – ich brach vor Erleichterung in Tränen aus. Endlich war da jemand, der mich verstand, und endlich bekam ich Antworten auf all meine Fragen. Zusammen erarbeiteten wir einen Plan, um diese Krankheit in den Griff zu bekommen. Zurück ins Leben, das Leben genießen, reisen und all die Dinge tun, die ich gerne tue.
Mein Rat an andere Patienten ist, nicht aufzugeben und hartnäckig zu bleiben. Sie kennen Ihren Körper besser als jeder andere – hören Sie auf ihn!