„Sollen wir uns nicht mal treffen?“

Sandra Findeisen

Erste Vorsitzende, LHON Deutschland e. V.

Die Lebersche-Hereditäre-Optikus-Neuropathie (LHON) befällt bevorzugt jüngere Männer aus voller Gesundheit heraus und führt oftmals zu einer dauerhaften, hochgradigen, beidseitigen Sehstörung. Sandra Findeisen spricht im Interview über ihre Beweggründe, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

Sie haben den LHON Deutschland e. V. gegründet. Was waren Ihre Beweggründe?

Nach der Diagnose meines Sohnes herrschte vor allem Unwissenheit bei uns. Das wollte ich für mich und andere Betroffene und deren Angehörige gern ändern. Ich wollte Informationen und vor allem Austausch. Ich hatte selbst eine Selbsthilfegruppe gesucht und landete bei einem Ansprechpartner, der mir in meinem konkreten Anliegen leider nicht weiterhelfen konnte. Über Facebook habe ich dann eine LHON-Gruppe kennengelernt. Nach einiger Zeit stellte ich die Frage, ob wir uns einmal treffen sollten. Und somit wurde diese Frage zu einer Standardfrage, die ich vor jedem Treffen stelle. Es gab viel Resonanz, aus der Gruppe wurde ein Verein und inzwischen sind wir 75 Mitglieder.

Die Vision des Vereins ist es, Menschen zusammenzuführen, die von LHON betroffen sind. Was bedeutet das konkret für die Arbeit Ihres Vereins?

Wir sind für die da, die an LHON erkrankt sind, für Genträger oder Interessierte. Wichtig ist der persönliche Austausch. Der Mensch steht bei uns im Mittelpunkt. Wir können uns im Netzwerk bundesweit gut mit Kontakten helfen. Es gibt gemeinsame Veranstaltungen, Aktivitäten und wir klären auf. Hinzu kommt, dass man als Eltern zu Beginn erst einmal nichts mit einem Blindenverein zu tun haben möchte. Da gibt es eine große Hemmschwelle. Ich empfehle natürlich vielen Patienten den Eintritt in einen Blindenverein. Größere Organisationen können viel umfangreicher Services anbieten als wir, allein die Rechtsberatung, die man als behinderter Mensch oft in Anspruch nimmt, um Alltägliches für sich zu erkämpfen. Aber unsere Vereinsmitglieder bestätigen mir, dass sich ein LHON-Verein eben durch die sehr spezielle Erkrankung der Betroffenen von einem Blindenverein unterscheidet.

Ein Thema, das alle Betroffenen von seltenen Erkrankungen vereint, ist die Versorgungssituation. Was wünschen Sie sich konkret für die Versorgung von Patienten, die an LHON leiden.

LHON muss auch unter Ärzten bekannter werden, damit sie Diagnosen schneller stellen. Viele wissen zudem nicht, dass sich das Medikament zur Behandlung ausbudgetieren lässt. Hier sollten die Patienten nicht mehr um die Verschreibung kämpfen müssen. Natürlich freuen wir uns als Verein über Spenden. Wir organisieren unsere Treffen bewusst an unterschiedlichen Orten in Deutschland. Jedoch können unsere Mitglieder sich aufgrund der Erkrankung und der damit häufig einhergehenden Erwerbsunfähigkeit die hohen Anreise- und Übernachtungskosten nicht leisten.