Wann wurde dir bewusst, dass du ein Problem an der Speiseröhre hast, also etwas, das andere nicht haben?
Ich denke, das war so gegen Ende der zweiten Klasse.
Wie geht es dir damit, eine solche Diagnose (Ösophagusatresie) zu haben?
Mich nervt, dass ich oft in der Schule fehle, teilweise nicht an Ausflügen und Aktionen der Schule oder außerhalb der Schule teilnehmen kann und Freundschaften zu erhalten dadurch auch schwierig ist. Sonst habe ich mich damit arrangiert. Was bleibt mir auch sonst übrig?
Hast du Begleitfolgen?
Ja, ich habe eine weiche Luftröhre und eine eingeschränkte Lungenfunktion, kann Laktose, Fruktose und Glukose nicht immer gut vertragen.
Welche Beschwerden oder Einschränkungen hast du durch die Diagnose und ihre Begleitfolgen?
„Steckenbleiber“ – manchmal rutscht das Essen nicht so gut in den Magen. Das ist unangenehm und ich bekomme dabei oft auch schlechter Luft. Ich kann nicht gut weitere Strecken oder Treppen gehen, ich bin da sehr schnell k. o. Beim Rennen schaffe ich auch nur wenige Meter, und ganz allgemein bin ich ziemlich schnell k. o. Nachts muss ich mit einer Atemmaske schlafen, damit ich am nächsten Tag wieder fitter bin. Oft habe ich Bauchschmerzen oder Durchfall.
Welchen Einfluss haben bei dir die Diagnose Ösophagusatresie und ihre Folgen auf deinen Alltag?
Ich suche beim Essen aus, was nicht so oft stecken bleibt, zum Beispiel bei Brot und Fleisch muss ich aufpassen. Milch, Säfte und Süßes trinke und esse ich weniger oder nehme die Bauchschmerzen in Kauf. In der Schule darf ich den Aufzug nutzen. Bei Ausflügen und Klassenfahrten habe ich immer noch eine Begleitperson dabei. Mit meiner Mutter zusammen überlege ich, ob ich zum Beispiel heute ins Schwimmbad kann oder es zu viel wird. Wenn es mir nicht gut geht, fallen viele Dinge, die mir Spaß machen würden, aus.
Was würdest du dir von Ärzten und deiner Umwelt (Freunde, Schule et cetera) wünschen?
Dass Lehrer oder Schulleiter früher erkennen, dass wir wirklich krank sind, und Verständnis haben!
Was würdest du anderen Betroffenen raten?
Macht euch nichts aus dummen Sprüchen und habt trotzdem Spaß am Leben!
INFORMATION
KEKS e. V. wurde im Jahre 1984 gegründet und ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre. Heute haben wir über 1.300 Mitglieder in Deutschland, der Schweiz und Österreich. KEKS stärkt Eltern und Betroffene durch Beratung, Vernetzung und Weiterbildung. Dazu bieten wir eine medizinische und psychosoziale Hotline an, machen Hausbesuche, veranstalten Bundes- und Regionaltreffen, bauen ein medizinisches und therapeutisches Netzwerk auf und haben ein von den Kliniken in der Bundesrepublik anerkanntes und genutztes Nachsorgeuntersuchungsbuch für Menschen mit Ösophagusatresie entwickelt. Bei unserer Arbeit unterstützen uns ein hauptamtliches interdisziplinäres Team aus dem Gesundheits- und Sozialbereich, ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie ein hochrangig besetzter wissenschaftlicher Beirat.
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