Laura ist 26 Jahre alt und hat bereits im Jahr 1995 die Diagnose Neurodermitis erhalten. 2016 folgt die Nebendiagnose: chronische induzierbare Urtikaria, Pollenallergien. In einem Interview verrät sie uns mehr über ihre chronisch-entzündliche Hautkrankheit.
Laura Grube
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Laura, du leidest seit dem Säuglingsalter an der chronischen Hautkrankheit Neurodermitis. Wie äußert sich die Krankheit bei dir und was sind deine Trigger?
Früher traten die Ekzeme in Form von trockener, blutiger, juckender und nässender Haut vor allem im Hals- und Ellenbeugenbereich auf. Die Ekzeme waren sehr lokal und begrenzt. Heute sind die Ekzeme großflächiger und auch im Bereich des Rückens und im Gesicht. Ausgelöst werden die Ekzeme vor allem durch Stress. Dabei ist es egal, ob negativer oder positiver Stress. Damals waren es die Klausuren und heute ist es ein zu voller Terminkalender. Ich achte wenig auf meine Ernährung, obwohl ein erhöhter Zucker- und/oder Alkoholkonsum bei mir ebenfalls zur Verschlechterung der Haut führt.
Was hat dich persönlich immer am meisten belastet? Was verursacht den größten Leidensdruck?
Am meisten hat mich belastet, dass man mich mit so einer Haut nicht schön finden kann. Besonders in der Pubertät war es sehr hart, als die Mädchen aus meiner Klasse ihren ersten Freund hatten. Heute weiß ich, dass man sich erst selbst lieben muss, bevor es ein anderer kann. Trotzdem war die Angst, dass mich mein Freund aufgrund der Haut verlässt, sehr groß. Aber er ist geblieben, obwohl das Aussehen der Haut nicht einmal das größte Problem war. Denn meine Haut wurde so schlimm, dass ich mich nicht mehr frei bewegen konnte. Denn jede Berührung von Stoff und das Dehnen der Haut taten unheimlich weh. Dennoch war er an meiner Seite und hat mir geholfen.
Wie behandelst du deine Neurodermitis?
Aktuell werde ich mit einem Studienmedikament behandelt. Dieses Medikament befindet sich in Phase 3 der Studie und ist noch nicht auf dem Markt. Ziel des Medikaments ist die Unterdrückung des Juckreizes und die Verkleinerung der Ekzeme. Zusätzlich pflege ich meine Haut mit Basispflege und dusche regelmäßig mit Salzsticks, die das Wasser mit Salz anreichern. Da weiterhin Stress ein großer Trigger für mich ist, übe ich weiterhin, meinen Stresslevel klein zu halten.
Welchen Einfluss hat deine Neurodermitis auf dich und dein Leben?
Je nach Stärke des Schubs beeinflusst die Neurodermitis unterschiedlich stark mein Leben. Die Neurodermitis hat früher kaum mein Leben beeinflusst und ich konnte so eine sehr schöne Kindheit verbringen. Im Erwachsenenalter sah das anders aus. Bei schlimmen Schüben ist der Zeitaufwand sehr groß, um jede Hautstelle regelmäßig einzucremen.
Durch das ständige Aufwachen in der Nacht durch den Juckreiz war ich fast jeden Morgen übermüdet. Dies führte zu Konzentrationsproblemen auf der Arbeit. Aber auch die Wochenenden muss ich dann anders gestalten. Denn bei gemütlichen Abenden oder Feiern muss ich mich bewusst gegen den Alkohol entscheiden und pünktlich nach Hause gehen. Denn der Alkohol wirkt sich bei mir besonders negativ aus. Ein Freund hat das ganze mal gut beschrieben: Während andere nach dem Feiern einen Tag lang einen Kater haben, habe ich mehrere Tage eine juckende Haut und schlechte Nächte.
Gibt es Dinge, auf die du besonders achten musst aufgrund deiner Neurodermitis?
Für mich ist ein guter Tag-Nacht-Rhythmus mit vielen Erholungsphasen sehr wichtig. Das hilft mir, entspannt zu bleiben. Dazu hilft es immer, auf Süßigkeiten zu verzichten, und wie bereits beschrieben, konsumiere ich kaum bis keinen Alkohol. Außerdem behandle ich Ekzeme, die sich verschlimmern, deutlich intensiver.
Teil der Kampagne „Bitte berühren – Hand in Hand gegen Neurodermitis“ machst du dich dafür stark, dass die Lebensqualität von Menschen mit chronischen Hauterkrankungen verbessert wird. Was möchtest du Betroffenen damit auf ihren Weg geben?
Für mich ist es besonders wichtig, dass Menschen mit chronischen Hauterkrankungen sich nicht alleingelassen fühlen. Denn ich habe selbst erfahren, wie auch Hautärzte nicht auf dem neuesten Stand der Medizin sind und so hilfreiche Therapien gar nicht verschrieben werden können. Dieses Gefühl der Hilflosigkeit möchte ich mit meinen Informationen und Erfahrungsberichten verhindern. Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss. Das heißt, jeder Mensch ist anders und so ist es auch mit den Hauterkrankungen. Was mir hilft, muss nicht unbedingt jemand anderen helfen.
