Ulrike hat bereits seit ihrer Pubertät eine chronische Hauterkrankung: Akne inversa. Ganze 24 Jahre lebte sie in Ungewissheit und litt stark unter den Auswirkungen ihrer Erkrankung. Warum sie nun offen mit ihrer Erkrankung umgeht und wie sie jetzt mit Akne inversa lebt, erzählte sie uns im Interview.
Die Erkrankung ist kein Grund, sich zu isolieren!
Liebe Ulrike, wann hast du erste Symptome deiner Erkrankung festgestellt und wie sahen diese aus?
Es begann in der Pubertät. Ich bekam kleine Knötchen in der Leistengegend, die stark geeitert haben. Ich dachte, dass es mit dem Rasieren zusammenhängt, denn damals wusste ich nicht, dass das erste Abszesse waren. Da es ein sensibles Thema ist, das eine intime Körperregion betrifft, habe ich darüber nicht gesprochen, nicht mal mit meinen Eltern, auch wenn die eiternden Stellen für mich katastrophal waren. Ich habe mich zu sehr geschämt. Später kamen auch noch Stellen in den Achselhöhlen und unter der Brust hinzu. Ich habe die Stellen desinfiziert und mit Pflastern überklebt.
Du musstest 24 Jahre auf die richtige Diagnose warten. Wie sah dein Leben vor der Diagnose aus und was waren die größten Herausforderungen für dich?
Ich hatte panische Angst, durch die offenen Stellen eine Sepsis zu bekommen. Es bildeten sich immer mehr Narben, was auch nicht schön aussieht. Außerdem war der Geruch fürchterlich. Ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen, aber keiner kam auf die Idee, dass eine ernsthafte Erkrankung dahinterstecken könnte. Die Erkrankung hat mein Leben extrem beeinflusst. Ich habe bis zur Pubertät Leistungssport betrieben. Beim Reckturnen, auf dem Stufenbarren oder dem Schwebebalken wurden die Schmerzen aber bald so heftig, dass ich das aufgeben musste. Auch Fahrradfahren ging irgendwann nicht mehr. Mein Sozialleben hat stark gelitten. Man weiß, wie es ist: Irgendwann verliebt man sich, macht erste sexuelle Erfahrungen. Als ich mit meinem ersten Freund zusammen war, meinte der zu mir, dass meine Leiste ja aussehen würde wie eine Kraterlandschaft: Das hat mich so verletzt und verunsichert, dass ich die Beziehung beendet und mich komplett isoliert habe. Zusätzlich bin ich in eine Essstörung geschlittert. Erst meinem jetzigen Mann habe ich davon erzählt. Denn es gibt einfach Zeiten, in denen die Stellen so schlimm sind, dass z. B. ein normales Sexualleben nicht möglich ist. Er ist damit von Anfang an, auch schon vor der Diagnose, sehr verständnisvoll umgegangen.
Wann und von wem wurde die richtige Diagnose gestellt und wie ging es danach therapeutisch weiter?
Das war eine Odyssee. Hausärzte, Gynäkologen, Hautärzte konnten mir nicht helfen. Irgendwann hatte ich das große Glück und wurde zu einem neuen Chirurgen als Notfall überwiesen. Er nahm zunächst Spaltungen vor und teilte mir dann mit, dass ich auf der linken Leistenseite eine Operation benötige, in welcher die entzündeten Areale entfernt werden und im Anschluss eine offene Wundheilung erfolgen würde. Der Chirurg war ein Glückstreffer und ich bin ihm unendlich dankbar! Er schaute sich meine betroffenen Stellen an und sagte sofort: Das ist Akne inversa! Ich war total baff und dachte, ich höre nicht richtig. Er hat mich kompetent und umfangreich über die Erkrankung aufgeklärt. Ich war so froh, dass das Kind nach 24 Jahren einen Namen hatte und ich ernst genommen wurde! Das war ein absoluter Wendepunkt für mich.
Nun bist du seit 2021 in Behandlung. Wie hat sich dein Leben seither verändert?
Momentan komme ich mit meiner Behandlung gut zurecht und bemerke eine deutliche Linderung meiner Beschwerden, aber die Schübe sind nach wie vor da. Seit der Diagnose gehe ich sehr viel achtsamer mit mir um. Ich warte nicht mehr, bis es gar nicht mehr geht, sondern höre auf meinen Körper. Früher habe ich mich noch mit schlimmsten Schmerzen auf Arbeit geschleppt, das mache ich nicht mehr. Mein aktueller Arbeitgeber weiß über meine Erkrankung Bescheid, und ich bekomme vollste Unterstützung und Verständnis für meine Situation.
Viele Akne inversa-Betroffene scheuen sich vor sportlicher Betätigung, aus Angst vor Schmerzen oder den Blicken anderer. Wie integrierst du Sport trotz Erkrankung in deinen Alltag?
Es gibt Sportarten, die ich früher ausgeübt habe, die nicht mehr möglich sind, z. B. Leichtathletik, Reiten oder Paragliding. Ich gehe aber oft Schwimmen und habe mir dafür vor zwei Jahren einen Badeanzug zugelegt, der kurz über den Knien endet. Sieht vielleicht lustig aus, aber das ist mir egal. Zudem gehe ich gern und oft Laufen. Dazu lege ich in den Leisten Schaumverbände an und ziehe Boxershorts darüber. Die Kleidung darf nicht zu eng anliegen und muss atmungsaktiv sein. Damit fahre ich super!
Du gehst mittlerweile sehr offen mit deiner Erkrankung um. Was hat dich dazu bewegt, z. B. auch in Zusammenarbeit mit Novartis, über Akne inversa aufzuklären?
Nach meinen vielen Jahren des Versteckens möchte ich anderen neu diagnostizierten Patienten und Patientinnen dabei helfen, diese Scham gar nicht erst entstehen zu lassen. Sie müssen sofort hören, dass sie nicht allein sind, dass es Hilfe gibt und die Erkrankung kein Grund ist, sich zu isolieren. Denn auch mit Akne inversa kann man ein weitestgehend normales Leben führen. Klar, es gibt Einschränkungen, aber keiner sollte dadurch die Lust am Leben verlieren!
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