Nur Pickel? Akne inversa ist mehr!

Akne inversa, auch Hidradenitis suppurativa genannt, ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die das Leben Betroffener sehr stark beeinträchtigen kann. In Deutschland wird die Zahl der Patient*innen auf ca. 25.000 bis 55.000 geschätzt.¹

Akne inversa entsteht durch eine Entzündung des Haarfollikels² , also der Strukturen um die Haarwurzel herum. Daher treten die Symptome typischerweise an behaarten Hautpartien wie der Achselhöhle, dem Intimbereich oder der Leistengegend auf. Aber auch an Hautfalten können diese Entzündungen entstehen, die sich häufig zu etwa erbsengroßen schmerzhaften Knoten entwickeln. Sammelt sich an diesen Knoten Eiter an, können sich Abszesse bilden, die unter der Haut Tunnelgänge (sogenannte Fisteln) entwickeln können, die zu Narbenbildung führen.

Die Erkrankung ist in Schubphasen mit starken Schmerzen verbunden und kann verschiedene Begleiterkrankungen mit sich bringen. Zudem können sich die eitrigen Abszesse jederzeit öffnen, stark nässen und einen unangenehmen Geruch verbreiten. Wenn Operationen notwendig werden, bleiben Narben zurück, Betroffene fühlen sich entstellt. Sie schämen sich und sondern sich ab, die psychischen Belastungen sind enorm. Bis Betroffene die richtige Diagnose erhalten und eine individuelle Therapie eingeleitet werden kann, vergehen aber oft viele Jahre, was den Leidensdruck zusätzlich erhöht. Fundierte Aufklärung sowie seriöse Informationen zum Krankheitsbild, den verfügbaren Behandlungsoptionen und Unterstützungsmöglichkeiten sind daher essenziell, um Betroffenen eine Verbesserung ihrer Lebensqualität zu ermöglichen.

Akne-inversa.info – Das Infoportal rund um Hidradenitis suppurativa

Das forschende Pharmaunternehmen Novartis hat unter www.akne-inversa.info ein umfangreiches Infoportal geschaffen, auf dem sich Betroffene und deren Angehörige über die Erkrankung informieren können.

Was passiert bei Akne inversa eigentlich unter der Haut und im ganzen Körper? Wie wird sie diagnostiziert? Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen zur Verfügung? Wie wirken sich die entzündeten Hautstellen auf den Alltag, das soziale Leben und die Partnerschaft aus? Dieses Infoportal möchte dabei helfen, die Krankheit zu verstehen, Hilfe bei der Suche nach einem*einer Fachärzt*in bieten und als Wegweiser während der Therapie dienen. Ob es um medizinisches Hintergrundwissen oder um Tipps für den Alltag mit Akne inversa geht – hier finden Betroffene und ihre Angehörigen Antworten. Im Ratgeber des Infoportals sind zum Beispiel verschiedene Bereiche abgedeckt, die für Betroffene hilfreich sein können: die Informationen reichen von Themen wie Ernährung, Körperpflege und Lebensweise über wirksame Hausmittel und Entspannungshilfen beim Umgang mit der Erkrankung bis hin zu sensiblen Themen wie Schamgefühl und psychischen Herausforderungen oder Partnerschaft und Sexualität.

Denn jedes Thema hat seine Berechtigung und sollte offen angesprochen werden, ohne dass dabei aus Scham wichtige Fragen unbeantwortet bleiben. Im Podcast, der ebenfalls im Ratgeber des Infoportals zu finden ist, beantworten Expert:innen und Betroffene Fragen aus der Patient*innencommunity. In der Mediathek finden sich spannende Patientenstorys, in denen Betroffene von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Zudem bietet die Website einen Symptomcheck, einen Selbsttest für Betroffene sowie Checklisten, die für die Vorbereitung des Arztbesuches genutzt werden können.

Hautwende – Betroffene informieren und vernetzen

Zusätzlich zum Infoportal www.akne-inversa.info hat es sich Novartis zur Aufgabe gemacht, auch im Social Media-Bereich für Aufmerksamkeit und Information rund um die Akne inversa zu sorgen und Betroffene miteinander zu vernetzen. Denn der Austausch von Patient:in zu Patient:in ist wichtig, um von den Erfahrungen anderer profitieren zu können und das Gefühl zu bekommen, dass man mit der Erkrankung und den damit verbundenen Herausforderungen nicht allein ist.

Auf dem Instagram-Kanal HAUTWENDE, der sich übergreifend verschiedenen chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen widmet, finden Akne inversa Betroffene ausführliche Erklärungen zu ihrem Krankheitsbild sowie Tipps rund um das Leben mit dieser schwerwiegenden Erkrankung. Wöchentlich gibt es aktuelle Posts: Information, Inspiration, Veranstaltungshinweise und Umfragen. Beim besonderen Format der Instagram Lives geben Patientinnen und Ärztinnen vor der Kamera einen authentischen Einblick in ihren Alltag und die Community kann in Echtzeit ihre Fragen stellen. Auf diese Weise bekommen Betroffene ehrliche Antworten auf die Fragen, die ihnen unter den Nägeln brennen. Die HAUTWENDE-Community ist aber nicht nur auf Instagram, sondern auch auf Facebook aktiv: Auch hier finden Betroffene regelmäßig Informationen zum Krankheitsbild mit all seinen Facetten und bekommen seriöse und fundierte Tipps zum Umgang mit der Akne inversa im Alltag.

Die Lebensqualität Betroffener im Fokus

Auch wenn die Akne inversa eine schwerwiegende Erkrankung ist, die bisher nicht heilbar ist: es gibt Wege, mit der Erkrankung umzugehen und moderne Therapieverfahren, um die Lebensqualität Betroffener zu verbessern. Der Schlüssel liegt in der umfänglichen Aufklärung über die Erkrankung: damit Diagnosewege verkürzt werden können, Betroffene schnell eine individuelle Behandlung erhalten und trotz ihrer chronischen Erkrankung ein lebenswertes Leben führen können.