Herzklopfen minus 50 Prozent

Sabrina ist 21 und lebt seit ihrer Geburt mit einer Herzerkrankung

Im Interview spricht sie über ihren Blog, den sie gerne mit einem offenen Tagebuch vergleicht, über Vorurteile, Inklusion und ihre Wünsche für die Zukunft. 

Diagnose „angeborener Herzfehler“ – Sabrina, bitte erzähl uns doch einmal, was das genau bedeutet? 

Bei Herzfehlern unterscheidet man zwischen angeborenem Herzfehler beziehungsweise angeborener Herzfehlbildung und erworbenem Herzfehler beziehungsweise erworbener Herzerkrankung. Erst einmal heißt „angeborener Herzfehler“ nur, dass diese Erkrankung bereits bei der Geburt besteht. So eine Herzkrankheit entsteht meist durch eine Fehlbildung des Herzens in der vierten Entwicklungswoche des Embryos.

In meinem Fall bedeutet das, dass unter anderem meine linke Herzkammer nicht komplett ausgebildet wurde und diese postpartal nicht eigenständig funktionieren konnte – und so eben nicht meinen Körperkreislauf ausreichend mit Blut versorgen konnte. In mehreren Operationen am offenen Herzen wurde bei mir dann das komplette Herzkreislauf-System umgebaut, und nun lebe ich mit nur einer Herzkammer. Als Spätfolge habe ich Komplikationen an der Lunge entwickelt. Dieser Kreislauf ist ein palliativer Zustand – er ermöglicht mir zu überleben, korrigiert also den Herzfehler, aber heilt ihn nicht. Ich werde mein Leben lang krank bleiben und meine Erkrankung  ist lebensverkürzend.

Wie gestaltet sich für dich der Alltag mit einer chronischen Herzerkrankung? Welchen Herausforderungen musst du dich stellen?

Im Grunde bin ich einfach nicht so belastbar wie andere. Ich muss viele Pausen einlegen und habe täglich Schmerzen in der Lunge. Ich weiß nie, wie es mir am nächsten Tag gehen wird, und wenn ich etwas Größeres plane wie einen vollen Tag in der Uni oder einen Tagesausflug, muss ich mich davon tagelang erholen.

In deinem Blog ermutigst du andere Menschen und ihre Angehörigen im Alltag mit chronischen Erkrankungen. Wie kam es dazu und woher kommt die Namensgebung „Fragments of Living“? 

Damals hieß der Blog erst anders, als ich angefangen habe, über meine eigene Geschichte zu schreiben. Ich wollte nicht jede Sekunde meines Lebens teilen, sondern ausgewählte Teile davon. So ist es bei Instagram oder einem Blog immer – man begleitet sich ja nicht 24 Stunden am Tag mit der Kamera. Aber mir war es wichtig, trotzdem das Leben als Ganzes festzuhalten, mit seinen Höhen und Tiefen. Denn das ist eben das Leben. Heute ist es ein bisschen wie ein offenes Tagebuch, und dort veröffentliche ich eben Teile, Fragmente meines Lebens – immer mit der Botschaft: „Das Leben ist dazu da, gelebt zu werden.“ Und wenn ich es schaffe, nur ein paar Personen sich weniger einsam fühlen zu lassen, dann bedeutet mir das sehr viel.

Welche Vorurteile begegnen dir immer wieder, die du gerne aufklären möchtest?

Da gibt es echt viele. Angefangen damit, dass man einer Person nicht immer ihre Geschichte ansieht und man dadurch sich in Toleranz üben sollte, anstatt vorschnell zu urteilen. Dass psychische Erkrankungen genauso ernst zu nehmen sind, wie eine physische Erkrankung. Dass auch junge Menschen schon schwer krank sein können. Dass Ärzte nicht immer alles wissen. Dass eine lebensverkürzende Erkrankung nicht bedeutet, ein trauriges Leben zu führen. Und dass Inklusion im Zwischenmenschlichen passiert, nicht erst durch die Politik.

Wie gelingt es dir an schwierigen Tagen, wieder positive Gedanken zu fassen?

Im Grunde habe ich keine andere Wahl, als einfach weiterzumachen. Ich habe nur dieses eine Leben, und das bekomme ich nicht ohne diese Erkrankung. Ich erlaube mir zu fühlen, achte darauf, was mein Körper und meine Seele brauchen, und umgebe mich mit Menschen, die mich so annehmen, wie ich bin. Und manchmal gilt es einfach aufzustehen und weiterzumachen. Denn ich weiß, dass diese Situation, egal wie
schwer sie scheint, wieder vorbei gehen kann. 

Welchen Ratschlag möchtest du anderen Patienten gerne mit auf den Weg geben? 

Bleib so, wie du bist! Höre auf dich und deinen Körper und höre nicht auf, für dich einzustehen. Nicht jeder wird dich verstehen können oder wollen, aber du hast das Recht, glücklich zu sein. Und dafür gilt es zu kämpfen. Denn das Leben ist schön.

Was wünschst du dir besonders für die Zukunft?

Ich wünsche mir, dass es mehr Forschung und bessere Versorgung und Betreuung für erwachsene Patienten gibt, mehr öffentliche Aufklärung für das Thema chronische unsichtbare Erkrankungen, wie angeborene Herzfehler, und ganz persönlich, dass ich noch ein paar Reisen machen kann, bevor es nicht mehr geht.