Leben mit HIV – ein Leben auf Sparflamme?

Im Grunde ist HIV heute eine chronische Infektion. Sie bedarf der medizinischen Betreuung, um das Virus zu kontrollieren, sodass es auch im Blut nicht mehr nachweisbar ist. Darüber hinaus gibt es jedoch wenig, was an eine schwere Erkrankung erinnert. Keine komplizierten und aufwendigen Therapieregimes, keine Frührente. Quasi normaler Alltag. Seit 1995 hat sich die Zahl der HIV-Positiven, die 50 Jahre oder älter sind, weltweit mehr als verdoppelt. Rein statistisch lebt ein 20-jähriger Mann in Europa, der heute eine Behandlung beginnt, ein Jahrzehnt länger als vor 20 Jahren, als die erste antiretrovirale Therapie (ART) verfügbar war. Vereinfacht gesagt: Menschen mit HIV können heute unter vergleichbaren Bedingungen leben und alt werden wie Menschen ohne das Virus. Sie können durch die medikamentöse Unterdrückung des Virus unterhalb einer Nachweisgrenze auch das Ansteckungsrisiko absolut minimieren. Aber hat sich das Leben mit HIV darüber hinaus normalisiert?

Wissen um HIV ist lückenhaft

Erfahrungen bestätigen, was Befragungen in Prozentzahlen ausdrücken: Die breite Bevölkerung weiß vergleichsweise wenig über das heutige Leben mit HIV und schätzt zum Beispiel die Risiken einer Ansteckung bei alltäglichen Handlungen falsch ein. So herrscht noch immer der Irrglaube, ein Händedruck oder gemeinsames Trinken aus einem Glas gehöre zu den möglichen Übertragungswegen. Die Ergebnisse einer von Gilead Sciences beauftragten Studie weisen aber auch bei Menschen mit HIV auf eine Kluft zwischen der medizinischen Realität und den darauf aufbauenden Erwartungen an das Leben hin.

Fortschritt im Bereich HIV-Therapien kommt bei den Betroffenen nicht an

Menschen in fünf europäischen Ländern, darunter Deutschland und Großbritannien, wurden unter anderem zu ihrer Einschätzung von Lebenserwartung, Lebensqualität im Alter und Bedeutung von Partnerschaft befragt. Unter den Teilnehmern waren Menschen mit HIV und Menschen ohne das Virus. Im Ergebnis wird deutlich: Menschen mit HIV blicken im Vergleich zu der Allgemeinbevölkerung auch heute mit niedrigeren Erwartungen auf ihre Zukunft. Im Hinblick auf ihre langfristige Gesundheit und das Übertragungsrisiko gibt es nach wie vor große Unsicherheiten.

Laut europäischer Befragung gehen Betroffene im Vergleich zu den nicht infizierten Befragten dreimal häufiger davon aus, nicht so lange zu leben wie ihre Freunde und Familien. Zusätzlich hindern Stigmatisierung und fehlende Aufklärung HIV-Infizierte daran, einen neuen Partner zu finden oder eine Familie zu gründen:

• —Für Menschen mit HIV haben Liebe und ein gesundes Sexualleben einen höheren Stellenwert als für Menschen ohne HIV. Allerdings hemmt die Infektion fast 40 Prozent bei Verabredungen und beim Kennenlernen potenzieller Partner. Die Mehrheit (59 Prozent) hat Angst davor, ihren HIV-Status offenzulegen.
• —Mehr als die Hälfte (54 Prozent) hat Bedenken, mit einem Partner Sex zu haben, wobei der Großteil (87 Prozent) befürchtet, er könnte den Virus auf andere übertragen.
• —Jeden zweiten Befragten mit HIV (52 %) hält die Infektion nicht davon ab, eine Familie zu gründen. Für die restlichen 48 % der Befragten ist das HI-Virus jedoch eine Hürde bei der Familienplanung. Drei Viertel (73 %) sind unsicher hinsichtlich einer möglichen Übertragung des Infekts auf Partner oder Kinder.  

Alte Bilder belasten

„Die Studienergebnisse spiegeln sich in meiner Arbeit mit Betroffenen wider. In den vergangenen 30 Jahren hat sich so viel getan, aber viele Menschen haben immer noch die schrecklichen Bilder von AIDS-Kranken aus den 80ern im Kopf. Das ist ein großes Problem und wir müssen es ändern,“ so Annette Piecha, Projektmanagerin bei KompNet HIV/AIDS e.V. Sie berichtet aus über 25-jähriger Erfahrung in ihrer Arbeit mit Menschen, die mit HIV leben. „Viele Betroffene werden immer noch mangels Aufklärung in vielfältiger Weise stigmatisiert. Als langjährige Beraterin kenne ich die medizinischen Fakten und kann Vorbehalte ausräumen. Aber jemand, der gerade erst positiv getestet wurde, ist meist zu verängstigt, um sich zu wehren. Oftmals werden gerade Frauen sehr spät getestet, weil sie nicht zu den sogenannten Risikogruppen gehören. Oder sie erfahren ihr Testergebnis erst im Rahmen der vorgeschriebenen Schwangerschaftsvorsorge. Die Frauen befürchten zu Unrecht, das Virus auf das Baby zu übertragen. Aber bei frühzeitiger Diagnose und mit einer entsprechenden guten Therapie steht der Schwangerschaft nichts im Wege und das Kind kommt gesund zur Welt.“

Gesellschaftliche Stigmatisierung muss abgebaut werden

„Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass vielen Menschen mit HIV immer noch nicht bewusst ist, dass bei einer Viruslast unterhalb der Nachweisgrenze buchstäblich kein Übertragungsrisiko besteht. Deshalb sollten Menschen mit HIV-Infektion weder Verabredungen scheuen noch Pläne zur Familiengründung aufgeben“, so Tom Hayes von Beyond Positive (Online-Magazin aus Großbritannien für Menschen mit HIV). „Mit der Verbreitung der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse in unserer Community können wir Barrieren abbauen, von denen viele auf mangelhaftes Verständnis oder fehlenden Glauben im Hinblick auf die heutige medizinische Wirklichkeit im Bereich HIV zurückzuführen sind.“

Um auch mit der HIV-Infektion lange und gut leben zu können, ist ein früher Therapiebeginn besonders wichtig. Außerdem spielen eine personalisierte Therapie für Patienten sowie ein interdisziplinärer Ansatz, der medizinisches Fachpersonal aus verschiedenen Bereichen – zur Risikoreduzierung der Entwicklung bestimmter Begleiterkrankungen – miteinbezieht, eine entscheidende Rolle.

Finden Sie hier einen Überblick über die Auswertung der im Bericht genannten Studie.