Das Leben mit meiner Begleiterin, der Mukoviszidose 

Mukoviszidose. Ein Wort, das für mich vieles beinhaltet. So lautet der Name der genetischen Stoffwechselerkrankung und der Wegbegleiterin, mit der ich von Geburt an lebe.

Die Diagnose erhielten meine Eltern, als ich zwei Jahre alt war – zu einer Zeit, in der man noch nicht viel über die Krankheit wusste. Fest stand damals, dass man mit dieser Krankheit nicht sonderlich alt, ja womöglich nicht mal das Erwachsenenalter erreichen würde. Mit der Diagnose haben sich dunkle Wolken vor der bis dahin rosig erscheinenden Zukunft meiner Familie zugezogen, aber sie haben die Hoffnung nie losgelassen.

Wenn ich die Jahre vor meinem inneren Auge vorbeiziehen lasse, sehe ich glückliche Zeiten. Eine mehr oder weniger „normale“ Kindheit trotz täglicher Therapiemaßnahmen, Antibiotikakuren, zahlloser Medikamente und Physiotherapie. Aber ich sehe auch ein Kind, das spürt, dass etwas mit ihm nicht in Ordnung ist. Ich sehe eine Teenagerin, die ihre Gefühle nicht so recht zu greifen kriegt, sich fehl am Platze fühlt und sich im Strudel des Lebens verliert. Ich sehe eine junge Frau, die irgendwann realisiert, was es bedeuten kann, mit dieser Wegbegleiterin zu leben. Sie fühlt sich manchmal so, als würde ihr das Leben einen Streich spielen. Sie soll hart daran arbeiten, dass sie gesund bleibt, soll alles richtig machen, aber der Blick in die Zukunft bleibt verschleiert und ungewiss. Obwohl sich die gesundheitliche Versorgung und die durchschnittliche Lebenserwartung über die Zeit stark bessern, spürt sie den Wettlauf mit der Zeit.

Mit Anfang 20, nach einer depressiven Episode, begann ich zum ersten Mal, meiner eigenen inneren Stimme zu lauschen. Sie flüsterte mir zu, dass ich mit meinem Rucksack losziehen solle. Das Reisen half mir, mein Leben und die Welt aus einer neuen Perspektive zu betrachten. Auch das Schreiben half mir, meine Gefühle und Gedanken zu kanalisieren und mich mitzuteilen.

Mit Mitte 20 schrieb ich mein erstes Buch, „Das Leben passiert für dich“, mit dem ich anderen Betroffenen Mut machen und mich selbst ein Stück weit heilen durfte. Und ich schreibe bis heute beinah jeden Tag – mittlerweile an meinem dritten Buch.

Mein vermutlich größter Helfer auf dem Weg bis hierher ist der bewusste Blick in die eigene Innenwelt.

Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen – aber dieser Blick nach innen, diese Verbindung zum “Selbst“, der eigenen Essenz zu kultivieren, zeigt uns, dass nichts und niemand uns wirklich etwas wegnehmen kann. Denn es gibt einen Teil in uns, der unkaputtbar ist. Der stille Beobachter, der immer frei ist.

Einschneidende Erfahrungen, wie medizinische Eingriffe und gesundheitliche Rückschläge, haben mir gezeigt, dass das Leben nicht immer in unserer Hand ist. Dass wir aber unsere Perspektive auf diese Erfahrungen in der Hand tragen. Und es ist wahr, was man sagt: An den gebrochenen Stellen ist man hinterher oft stärker. Ich durfte dank meiner Wegbegleiterin Resilienz lernen. Und ich erfahre immer wieder, wozu das gut ist. Ich bin vielleicht nicht angstbefreit, aber vertrauensvoll dem Leben gegenüber, dass alles immer genau so kommt, wie es soll, und wir immer etwas daraus lernen dürfen.

Diese manchmal tückische, aber auch weise Wegbegleiterin hat mich Tränen und Schmerz gekostet. Aber sie hat mich auch das Leben gelehrt. Sie hat mich gelehrt, das Lachen zu schätzen sowie die Momente der Freude und der Gesundheit.

Sie hat mir gezeigt, wie kostbar unsere Zeit auf dieser Erde ist

Dank einer Neuerung in der medizinischen Forschung vor zweieinhalb Jahren bin ich heute gesundheitlich so stabil wie noch nie. Es hat sich mir, gefühlt, ein zweites Leben eröffnet. Und ich freue mich unendlich darauf, die nächsten Seiten dieses wahrhaft magischen Lebens zu füllen.